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QUALITÀ DI VITA: UN ARGOMENTO IMPORTANTE E COMPLESSO
IN MEDICINA NEONATALE
di P. Ventura-Juncà
Il concetto di qualità di vita
La definizione di salute proposta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)[1] è piuttosto simile ad alcune definizioni di qualità di vita. Ma sebbene la salute sia indubbiamente un valore molto importante, esistono aspetti non medici della vita, come la famiglia, il lavoro, la casa, l’educazione, i fattori ambientali che giocano un ruolo importante nella sensazione soggettiva di benessere, quindi per la qualità di vita. Su queste basi crediamo che sia più appropriato parlare di Qualità di Vita in Relazione alla Salute (HRQL) intesa come impatto della malattia e delle sue conseguenze (menomazioni e disabilità) sulla qualità di vita.[2]
Ora gli studiosi pensano che nei bambini più vulnerabili ciò possa produrre emorragia cerebrale, mancanza di ferro e danni cerebrali come l’autismo, una condizione della mente caratterizzata da un’estremo isolamento. Gli esperti dicono che, attualmente, questo disturbo interessa un bambino su 100 …. sette volte tanto rispetto a dieci anni fa!
L’importanza del periodo neonatale per la qualità di vita
Il periodo neonatale è il periodo più vulnerabile della vita umana in relazione al rischio di morte e al verificarsi di problemi di diverso tipo legati allo sviluppo e che possono condizionare la vita futura di una persona. Per questo motivo la medicina neonatale ha, come suo obbiettivo principale, non solo la sopravvivenza, ma una sopravvivenza integra. Ciò che caratterizza il periodo neonatale è la transizione dalla vita intrauterina a quella extrauterina.[3] Questo passaggio è un evento fisiologico di estrema importanza in cui praticamente tutti gli organi e i sistemi subiscono un importante cambiamento per adattarsi alle nuove condizioni di vita extrauterina. In alcuni sistemi l’adattamento si deve realizzare in pochi minuti per garantire la sopravvivenza e l’indennità del bambino appena nato. L’esempio più drammatico è l’adattamento cardiopolmonare. In poche parole, al momento della nascita cessa la respirazione placentare e in sua vece deve immediatamente iniziare a funzionare la respirazione polmonare.
Ciò presuppone una drastica trasformazione nella circolazione e nel funzionamento cardiaco che deve aver luogo in un lasso di tempo estremamente breve. Questo cruciale adattamento fisiologico può essere alterato per diversi motivi è può causare la morte o danni da ipossia nel neonato. Qualcosa di simile accade con altri organi e sistemi, ma senza l’urgenza e la priorità che caratterizzano l’adattamento cardiopolmonare. I principali problemi che possono influenzare la fisiologia dell’adattamento sono: la prematurità, l’ipossia prenatale, le malformazioni congenite e le infezioni perinatali. Molte di queste patologie possono essere prevenute o anticipate con una buona assistenza prenatale. Quindi, un approccio medico globale alla prevenzione dei fattori che possono influenzare la qualità di vita inizia con una buona assistenza prenatale. Questa deve essere considerata una priorità medica ed etica nella medicina perinatale. La medicina neonatale, dunque, segue e cerca di anticipare e supervisionare il corretto processo di questo adattamento, operando gli opportuni e necessari interventi.
I neonati, naturalmente, non sono in grado di valutare la propria qualità di vita e quindi di esprimere le loro preferenze, fanno eccezione alcune risposte che sono in grado di dare al loro ambiente fisico o psicologico più prossimo, come gridare e muoversi.
